“L’accessibilità dei malati rari ai servizi socio-sanitari”: questo il titolo del webinar organizzato da Eurordis per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Un’iniziativa che vede coinvolte oltre 40 associazioni di pazienti. Silenziosi operatori, attivi sul territorio del Piemonte e Valle d’Aosta e che tutti i giorni si adoperano per sostenere la lotta contro le malattie rare.
“Questa giornata ci dà l’occasione per puntare i riflettori su queste malattie, spesso trascurate e soprattutto sottostimate”. Afferma Dario Roccatello, Direttore del Centro Interregionale Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta.
Lo scopo , infatti, è sensibilizzare l’opinione pubblica su queste tematiche e focalizzare l’attenzione sulle esigenze di tutte le persone che vi sono coinvolte: pazienti, famiglie, clinici ed operatori socio-sanitari.
Appuntamento il 28 febbraio
“Durante questo convegno si parlerà dell’importanza della comunicazione rispetto a questi argomenti, alle difficoltà che queste persone incontrano tutti i giorni nell’accedere a tutto ciò che è loro necessario. La problematica si riflette anche su noi clinici che spesso non riusciamo a far capire tutti gli sforzi che facciamo per aiutare e sostenere i nostri pazienti. Queste occasioni sono importanti per portare alla luce queste situazioni. In un’ottica di sanità partecipata ci sarà infatti una tavola rotonda a conclusione del convegno che coinvolgerà i vari stakeholders nella ricerca di una soluzione concreta alle criticità emerse”. Spiega il dott. Rocatello.
Durante l’incontro interverranno pazienti, operatori sanitari e rappresentanti istituzionali per cercare di proporre delle soluzioni alle numerose difficoltà assistenziali che due anni di epidemia hanno portato all’attenzione di tutti.
Inoltre, saranno presenti anche le Istituzioni Regionali. Nello specifico, sarà presente l’Assessore alla Sanità regionale, Luigi Genesio Icardi. Presenzieranno il seminario anche il Responsabile della programmazione dei servizi socio-sanitari, Franco Ripa, e la Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare, Domenica Taruscio. Non mancheranno alcuni referenti delle associazioni di pazienti che porteranno le loro esperienze, oltre a clinici esperti in malattie rare.
Il webinar si terrà lunedi 28 febbraio, dalle ore 13,30 alle ore 18.
Per partecipare, ci si può iscrivere cliccando qui, oppure seguendo la diretta sulla pagina Facebook del Forum A-Rare.
