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Sono passati 14 anni dalla prima Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare ed era il 29 febbraio. Una scelta voluta, quella del giorno, per mettere l’accento proprio sulla rarità di un evento. Ovviamente, per poter dare una continuità annuale, la ricorrenza si è spostata all’ultimo giorno di febbraio.

Quest’anno più che mai, ha senso ed è doveroso celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, ad un anno d all’inzio di un incubo chiamato Covid. Un anno di pandemia che ha sconvolto e messo a dura prova tutto il sistema sanitario. Un anni in cui la ricerca si è concentrata su una malatia nuova, silenziosa e maledettamente contagiosa.

Quali impatti ha avuto la Sars Cov-2 sui pazienti cronici, sul sistema immunitario o sui pazienti con problemi neuromuscolari? Quali saranno le mutazioni ambientali o quale sarà lo stato della salute globale delle società mondiali?

Proprio perchè la pandemia ha portato cambiamenti irreversibili, malgrado il giorno in cui si svolgerà la 14° edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare sia domenica, quest’anno si comincia prima a parlare di malattie rare.

Il CMID, Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle D’Aosta, in collaborazione con il Forum A-Rare (che riunisce oltre 40 associazioni di pazienti operanti sul territorio regionale), organizza due giornate di eventi a partire da Venerdì 26 Febbraio.

“Malattie rare e Covid-19: un bilancio dopo un anno di pandemia”

E’ il titolo del convegno che si terrà in streaming Venerdì 26 Febbraio dalle 16 alle 19.30 e Sabato dalle 10 alle 13. Un Convegno online dedicato all’impatto della pandemia COVID-19 sulla comunità dei malati rari.

Operatori del settore ed esponenti delle associazioni di malati rari si confronteranno su questo delicato tema in una prospettiva multiprofessionale.

Tra gli altri esperti regionali e nazionali, Vittorio Demicheli, Epidemiologo, Presidente del Comitato Scientifico dell’AIFA per la sorveglianza sui vaccini, ed il noto meteorologo Luca Mercalli che parlerà di sostenibilità ambientale e salute.

Il culmine delle iniziative si avrà nella notte di Sabato 27 Febbraio con la suggestiva proiezione del logo delle malattie rare sulla Mole Antonelliana.

Giornata Mondiale delle Malattie Rare - la locandina con la mole antonelliana e la scritta proiettata sopra