Adnkronos, in collaborazione con AISLA, con la partecipazione di Ron, ha realizzato a Roma l’evento ‘La Promessa 2025’, una maratona live in cui musica, spettacolo e testimonianze di vita si sono intrecciate per sostenere la ricerca sulla SLA.
La Promessa 2025 non è stata una semplice serata dedicata alla musica e alla solidarietà, ma un messaggio condiviso e un impegno collettivo che si rinnoverà giorno dopo giorno. Giovedì 20 novembre, presso la sede dell’agenzia Adnkronos in Piazza Mastai a Roma, l’evento ha riunito artisti, sportivi, medici, sostenitori e famiglie in una maratona live trasmessa in streaming. Al centro della scena, la forza di una comunità che affronta la sclerosi laterale amiotrofica con determinazione e con la volontà di costruire un futuro più dignitoso per chi convive con questa malattia.
La promessa 2025
La Promessa 2025 ha trasformato un giovedì di novembre in un momento di partecipazione collettiva. Il 20 novembre, nella sede dell’agenzia Adnkronos, musica, testimonianze e parole hanno dato vita a una maratona live dedicata alla ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica. La diretta streaming ha permesso a centinaia di persone di seguire l’evento da casa, creando una comunità che non conosce distanze.
Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), ha ricordato come la promessa della serata sia un impegno concreto, un gesto che supera le parole per trasformarsi in un patto con le famiglie e con tutte le persone che vivono ogni giorno le sfide della SLA. Massimelli ha parlato della presenza costante dell’associazione: dentro le case, negli ospedali, nei centri Nemo e nei luoghi dove la ricerca si muove per trovare risposte sempre più efficaci. La presidente ha sottolineato che AISLA non arretrerà di fronte alle difficoltà e rafforzerà il suo impegno per proteggere chi ha bisogno di sostegno, tutelare i diritti delle persone con disabilità e garantire percorsi più semplici alle famiglie, che spesso affrontano questa battaglia in condizioni di enorme fragilità.
Le famiglie sanno che oggi non esiste ancora una cura risolutiva, ma scelgono comunque di vivere con intensità, con lucidità e con un rapporto diverso e spesso più profondo con il valore della vita. Per questo Massimelli ha ricordato che custodire questo valore è un compito che riguarda tutti, non solo chi opera nel mondo dell’assistenza.
La musica come ponte tra speranza e realtà
La presenza di RON, artista storicamente vicino alla causa della SLA, è stato il valore aggiunto dell’evento. “Da tanti anni seguo Aisla, ma non solo: vado appena posso a trovare degli amici che la Sla ce l’hanno. Per me è veramente farsi sentire, esserci, è importante sensibilizzare“, ha dichiarato il testimonial ufficiale di AISLA. Un artista che ha sempre usato la sua musica per toccare le corde dell’umanità e della vicinanza, e anche questa volta ha messo al centro l’idea che la musica può diventare un gesto di cura, un linguaggio che raggiunge le persone quando le parole quotidiane non bastano più.
La maratona live ha visto alternarsi attori, sportivi, esponenti del mondo culturale e rappresentanti di istituzioni sensibili al tema. Ognuno ha portato una storia, un ricordo o una testimonianza, contribuendo a creare un mosaico di esperienze che ha dato voce non solo alla malattia, ma alle persone che la affrontano. Il coinvolgimento di tanti artisti e testimoni ha confermato che la SLA non è un argomento da relegare alla sola dimensione sanitaria. Riguarda relazioni, rituali familiari, identità personali, scelte difficili e momenti di fragile equilibrio. Il palco ha permesso di trasformare queste esperienze in un racconto collettivo che non giudica e non divide, ma invita all’ascolto.
La diretta streaming ha fatto il resto: ha portato le emozioni della serata dentro le case di molte persone che non potevano essere fisicamente presenti e ha allargato la partecipazione. Un’iniziativa importante perchè sottolinea l’importanza di una comunicazione inclusiva. Molte famiglie che convivono con la SLA non possono partecipare a eventi dal vivo a causa delle complessità logistiche e dei bisogni assistenziali. La possibilità di seguire La Promessa 2025 da casa ha trasformato l’evento in un vero momento di comunità allargata, capace di includere anche chi vive le fragilità più forti.
AISLA: un impegno quotidiano tra assistenza, advocacy e ricerca
L’evento La Promessa 2025 ha dato grande visibilità all’attività di AISLA, un’associazione che opera su molti fronti. AISLA agisce con determinazione nei contesti in cui le persone con SLA hanno bisogno di sostegno immediato e qualificato. La presenza nei centri Nemo rappresenta uno degli esempi più chiari. In queste strutture specializzate, professionisti di diverse discipline lavorano insieme per garantire un percorso multidisciplinare, che aiuta i pazienti a mantenere qualità della vita e autonomia il più possibile. L’associazione collabora con i centri, supporta le famiglie, sostiene progetti di innovazione clinica e promuove percorsi che mettono al centro il benessere di ogni persona.
AISLA non lavora solo sul piano clinico. L’impegno istituzionale è un punto essenziale della sua missione. Molte famiglie devono affrontare iter burocratici faticosi, ritardi negli accessi ai servizi, mancanza di supporti adeguati e difficoltà economiche legate alla gestione quotidiana della malattia. L’associazione interviene per semplificare questi percorsi, dialoga con le istituzioni, propone miglioramenti normativi e chiede maggiore equità territoriale. Ogni regione garantisce livelli diversi di assistenza e questo crea differenze che pesano sulle famiglie. Per AISLA, nessuno dovrebbe affrontare la malattia in solitudine o con strumenti insufficienti.
La ricerca scientifica resta uno dei pilastri dell’associazione. Anche se oggi non esiste una cura definitiva, nuovi studi esplorano terapie farmacologiche, approcci genetici, interventi nutrizionali e tecnologie assistive che migliorano la vita quotidiana. AISLA finanzia progetti, sostiene giovani ricercatori e collabora con enti e università. L’obiettivo è creare un movimento stabile, non episodico, che continui a spingere la scienza verso orizzonti sempre più concreti.
La Promessa 2025 ha ricordato tutto questo al pubblico presente e a chi seguiva da casa. L’associazione non rappresenta un’istituzione astratta, ma un gruppo di persone che lavora per altre persone, con realismo e sensibilità.
Capire la SLA
Approfondire la SLA significa entrare in un territorio che unisce scienza, esperienza personale e necessità di supporto. La sclerosi laterale amiotrofica è una malattia neurodegenerativa progressiva che coinvolge i motoneuroni, cioè le cellule nervose che controllano i movimenti muscolari. Quando queste cellule perdono funzionalità, i muscoli si indeboliscono e diventano incapaci di rispondere ai comandi del cervello. Il processo avanza nel tempo e porta difficoltà nel camminare, parlare, deglutire e respirare. Ogni persona vive un percorso diverso, perché la malattia non procede con la stessa velocità né con le stesse manifestazioni in tutti i casi.
La ricerca ha individuato forme genetiche e forme sporadiche, ma le cause esatte non sono ancora completamente chiare. Questa complessità rende la ricerca fondamentale e spiega perché siano necessari approcci multidisciplinari. I pazienti hanno bisogno di assistenza respiratoria, nutrizionale, fisioterapica, psicologica e tecnologica.
La SLA non colpisce solo chi riceve la diagnosi. Coinvolge intere famiglie, cambia le abitudini domestiche, richiede risorse economiche, energie emotive e una rete stabile di supporto. Per questo motivo le associazioni come AISLA assumono un ruolo insostituibile. Offrono ascolto, consulenza, strumenti, informazioni e presenza. Aiutano le famiglie a non sentirsi abbandonate e favoriscono un approccio centrato sulla dignità della persona, non solo sulla gestione clinica. La malattia non definisce l’identità di chi la affronta, e mantenere questa prospettiva è essenziale.
La Promessa 2025 ha dedicato ampio spazio anche all’informazione, trasformando la serata in un’occasione per diffondere conoscenza e consapevolezza.
La Promessa che continua: oltre l’evento, un futuro da costruire insieme
La serata del 20 novembre ha lasciato un’impressione profonda nei partecipanti, ma il suo vero valore sta nella continuità. Una promessa non si esaurisce in un evento, ma dando visibilità al coraggio e insegnando che la solidarietà non si esaurisce in un singolo episodio. Il sostegno alla ricerca, la tutela dei diritti, la creazione di percorsi più accessibili e la cura della relazione tra istituzioni e famiglie rappresentano un lavoro continuo.
L’appuntamento di Roma ha mostrato quanto sia possibile costruire legami quando musica, informazione e testimonianze reali si intrecciano e la partecipazione di Adnkronos, sensibile a iniziative di questo tipo, ha reso possibile trasformare La Promessa 2025 in una serata ancora più viva e coinvolgente. Grazie al sostegno dell’agenzia, dall’apertura degli spazi alla copertura mediatica, la maratona live ha potuto raggiungere un pubblico più ampio, amplificando il messaggio di vicinanza e sostegno alle persone con SLA e alle loro famiglie, dimostrando che non c’è sensibilità senza azione.
Guarda la maratona live:
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