Cancro al polmone: il ruolo fondamentale di ALCASE Italia

Informazione, supporto e educazione: ALCASE Italia ODV, è la prima organizzazione di volontariato del Paese dedicata esclusivamente al cancro al polmone

Quando si parla di cancro al polmone si entra in un terreno complesso, fatto di numeri che impressionano e di storie che toccano da vicino moltissime famiglie. È una patologia tra le più diffuse al mondo e continua a rappresentare una delle principali cause di morte per tumore. È un male silenzioso, che non fa rumore, che da piccoli segnali, spesso sottovalutati e facilmente confusi con comuni patologie che, nel tempo diventano croniche. Ma ad un’analisi più attenta, una tosse che non passa, un po’ di fiato corto durante uno sforzo, un dolore al petto che viene scambiato per un fastidio muscolare o persino una stanchezza cronica possono invece nascondere un problema più importante che, se diagnosticato in tempo, può non essere irreversibile.

Questo “silenzio” del polmone è una delle ragioni principali per cui il cancro che lo colpisce resta così difficile da affrontare.

Per cercare di cambiare le cose, negli ultimi anni si è parlato molto dell’utilità della TAC a basso dosaggio come strumento di prevenzione nei soggetti più a rischio. Alcuni studi hanno dimostrato che eseguire controlli periodici in questa categoria di persone può davvero salvare vite, perché permette di scoprire lesioni molto piccole, quando sono ancora curabili. Il problema resta la diffusione di questi programmi e non sempre le persone vengono informate a sufficienza. Eppure, se si considera quanto pesi questa malattia in termini di mortalità, investire sulla diagnosi precoce potrebbe cambiare la storia di migliaia di pazienti ogni anno.

Trattamenti, nuove speranze e prevenzione possibile

La medicina ha fatto passi avanti notevoli e nuove strade terapeutiche stanno restituendo speranza a molti pazienti.

Resta però un fatto: la battaglia più efficace contro il cancro al polmone non si gioca quando la malattia è già arrivata, ma molto prima, sul terreno della prevenzione. Evitare il fumo resta l’arma numero uno, seguita dall’adozione di stili di vita più sani: alimentazione equilibrata, attività fisica regolare, attenzione all’ambiente in cui si vive. Anche ridurre l’esposizione a sostanze nocive è un passo fondamentale, così come sostenere politiche pubbliche che limitino l’inquinamento urbano. Infine, c’è la sfida culturale: smontare le resistenze, i miti e le giustificazioni che ancora spingono tante persone a fumare, nonostante le informazioni siano chiare da decenni. In questo senso, la prevenzione non è soltanto un gesto individuale, ma anche collettivo.

Ma i progressi scientifici e una maggiore consapevolezza offrono una prospettiva diversa: non solo paura, ma anche possibilità. Sapere che smettere di fumare cambia davvero il futuro, che esistono terapie nuove e più mirate, che la diagnosi precoce può salvare vite, aiuta a trasformare un destino che sembrava già scritto in una sfida che, almeno in parte, può essere vinta.

L’importanza della ricerca scientifica

La ricerca scientifica ha bisogno di tempo, risorse e soprattutto del contributo di chi crede che investire in conoscenza significhi salvare vite. Negli ultimi decenni, gli studi hanno permesso di ottenere progressi impensabili: dalle terapie mirate alla diagnostica sempre più precoce e raffinata. Ogni passo avanti non nasce dal nulla, ma dal lavoro costante di équipe di scienziati, medici e tecnici che hanno bisogno di fondi per portare avanti le loro sperimentazioni.

Ed è qui che entrano in campo fondazioni e associazioni: senza di loro, la ricerca rischierebbe di procedere molto più lentamente. Non si tratta solo di finanziare i laboratori, ma anche di creare un ponte tra la scienza e i pazienti, traducendo linguaggi complessi in informazioni comprensibili e utili e sostenere i pazienti e le loro famiglie nel delicato percorso di cure e riabilitazione.

Ricerca, sostegno e il ruolo di ALCASE Italia

In Italia, ALCASE Italia ODV, è la prima organizzazione di volontariato del Paese dedicata esclusivamente al cancro al polmone. Nasce nel 1994 come Associazione Cuneese per lo Studio e la Ricerca Clinica contro il Cancro del Polmone (CuLCaSG), grazie all’impegno di Gianfranco Buccheri e Domenico Ferrigno, due pneumologi di Cuneo, ma l’attenzione e l’interesse per l’oncologia del polmone dei due medici fondatori risale al 1982, quando i due cominciano ad elaborare i primi protocolli diagnostico-terapeutici ed iniziano ad archiviare i dati clinici di tutti i loro pazienti.

Nel 1997, l’associazione incontra ALCASE America (Alliance for Lung Cancer Advocacy, Support and Education) e, nel 1998, si trasforma in una realtà capace di affiancare all’attività clinica anche quella sociale e culturale, e diventa ALCASE Italia, ed oggi fa parte di network internazionali come la Global Lung Cancer Coalition, perseguendo sempre più attivamente la mission che l’ha ispirata: aiutare la ricerca scientifica, diffondere conoscenza corretta, sostenere i malati e i loro familiari, promuovere una migliore assistenza sanitaria e tenere viva l’attenzione pubblica su una malattia che, ancora troppo spesso, viene percepita come un destino inevitabile.

Oltre ad aiutare la ricerca scientifica, si impegna con costanza nella preparazione professionale degli operatori sanitari, per migliorare la qualità dell’assistenza medica ed infermieristica.

La mission

Informazione, formazione e sostegno sono attività possibili solo quando c’è professionalità e impegno nella realizzazione di attività che coinvolgano non solo chi è affetto da cancro al polmone e le loro famiglie, ma tutto l’indotto sanitario, la comunità scientifica e, non ultimo, le persone comuni che formano la società stessa.

Per perseguire la sua mission, ALCASE Italia ha individuato tre focus che sono alla base di tre progetti di grande importanza: Advocacy, Support ed Education.

Advocacy

Il progetto Advocacy è forse quello più mediatico: campagne nazionali come “Illumina Novembre”, che invita istituzioni, aziende e cittadini a colorare di bianco monumenti e spazi pubblici durante il mese della sensibilizzazione sul cancro al polmone. Un gesto simbolico, certo, ma potente perché ricorda a tutti che questa malattia esiste, colpisce duramente e merita la stessa attenzione di altri tumori più discussi.

Organizza, inoltre, eventi e campagne nazionali finalizzate alla prevenzione, all’informazione ed alla sensibilizzazione

Education and Support

Per quel che riguarda il supporto, ALCASE Italia lavora su più fronti. Da un lato, l’educazione, attraverso articoli divulgativi, rubriche sui nuovi farmaci e manuali che spiegano in modo semplice concetti scientifici complessi, sfatando pregiudizi e fake news. Dall’altro, il sostegno costante vero e proprio, con iniziative mirate a rispondere alle domande e ai dubbi dei pazienti e dei caregiver, attraverso blog, rubriche e altri canali mediatici.

Nello specifico, il primo supporto arriva con le “Linee Guida”, raccomandazioni per la diagnosi e la cura del cancro al polmone stilate dalle più autorevoli società scientifiche internazionali la traduzione, con la traduzione in italiano di quelle del National Cancer Institute. Fondamentale, poi, l’iniziativa “La mia spermentazione”, un progetto che consente a ciascun malato di accedere ad una sperimentazione clinica “personalizzata” rispetto alle proprie caratteristiche clinico-anagrafiche. Ma non finisce qui: il supporto ai pazienti continua con “Gli esperti rispondono”, blog gestiti da medici di diverse specialità e perfino consulenze legali dedicate. A tutto questo si aggiunge il progetto “Medici d’eccellenza”, che raccoglie una lista di specialisti di riferimento sul territorio nazionale, e quello delle “Storie di speranza”, testimonianze di chi è riuscito a superare la malattia e a ritrovare fiducia nella vita.

La comunità creata da ALCASE sui social, con decine di migliaia di follower, è un altro tassello importante: uno spazio virtuale dove pazienti e familiari possono condividere esperienze, ricevere sostegno e sentirsi parte di una rete che non li lascia soli. I membri della Community sono accolti in molteplici forum online (primo fra tutti il gruppo Facebook Sconfiggiamo il Cancro del polmone), poiché offrono un luogo per condividere esperienze, ricevere informazioni, acquisire la consapevolezza di non essere soli nel proprio percorso, gestire le emozioni e lo stress legati alla malattia.

Il Team

Il Consiglio Direttivo è composto dal Presidente e Direttore Medico-Amministrativo, Prof. Filippo Lococo, dal Vicepresidente, Dr. Domenico Ferrigno, pneumologo-oncologo di valore e dall’ Avvocato Anna Maria Frascino.

A supporto delle complesse attività della organizzazione no-profit, completano l’equipe: il Dr. Giorgio Lo Iacono, responsabile delle relazioni internazionali; l’esperta in “Clinical Trials”, la Dr.ssa Annamaria Muroni; il Sig. Salvo Rossi e la giornalista Elena Giordano coadiutori per i social media; la sig.ra Valentina Biancucci in qualità di Social Media Manager, Deanna Gatta, volontaria e Presidente Onorario.

Infine, va citato il prezioso lavoro delle segretarie: Diana Miranda e Daniela Calleri, per i rapporti con le istituzioni, la pubblica amministrazione, l’organizzazione dell’assemblea dei Soci e delle riunioni del Comitato Direttivo e le tante altre mansioni di natura amministrativa.

I collaboratori esterni

Vi sono poi i collaboratori esterni, professionisti di alto profilo, che, per sensibilità e puro spirito di solidarietà, supportano volontariamente pazienti e caregiver nel lungo viaggio che essi devono intraprendere dopo la diagnosi di neoplasia polmonare, rispondendo alle loro domande nel multi-blog “Gli esperti rispondono” e/o partecipando a dirette social per accrescere l’informazione e chiarire gli aspetti più complessi del percorso diagnostico, terapeutico, emozionale e anche giuridico.

Prof.ssa Caterina Aurilio, Professore Ordinario di Anestesia e Rianimazione a.r. presso l’Università degli Studi della Campania, Luigi Vanvitelli;
Prof.ssa Fiorella Calabrese, specialista in Anatomia Patologica, Professore Ordinario all’Università degli Studi di Padova;
Prof. Federico Cappuzzo, oncologo polmonare, Direttore dell’Oncologia Medica 2°, presso l’

Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma

Dott.ssa Virginia Castiglia, immunologa, Miltenyi Biotec Biotechnologie North Rhine-Westphalia;
Dott.ssa Angela de Laurentiis, Biologa Ricercatrice e Nutrizionista, Libera Professionista;