Spettacolo teatrale “Non ti pago” in favore di Forum A- Rare, per la XIII Giornata delle malattie rare
La XIII edizione della Giornata delle Malattie Rare quest’anno si dà una prospettiva più ampia: il tema chiave è l’Equità, come accesso a pari opportunità per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara.
La prima edizione è stata celebrata nel 2008, con la scelta del 29 febbraio come “un giorno raro per i malati rari“ e quest’anno a distanza di 13 anni, verrà celebrata nuovamente nel giorno più raro dell’anno.
Le persone con una malattia rara, che per singola patologia sono poche o pochissime, sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo e costituiscono la terza nazione più grande.
Quest’anno lo slogan è proprio: “Noi siamo 300 milioni”, a testimonianza di quale incidenza abbiano sulla popolazione mondiale le malattie rare.
Secondo i Registri regionali ed il Rapporto MonitoRare 2019 in Italia i malati rari sono oltre 780 mila ma si stima che possano arrivare a oltre un milione e duecentomila.
A teatro, in sostegno delle malattie rare
In occasione con la XIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare, venerdì 28 febbraio, alle ore 21.00, presso il Teatro Murialdo di Piazza Chiesa della Salute 17/D di Torino, avrà luogo la rappresentazione teatrale “Non ti pago” di Eduardo de Filippo, con la Compagnia Punto Accapo.
Questo evento è organizzato con la collaborazione dal Forum A-Rare che rappresenta più di 40 associazioni di malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta.
Il Forum nasce dalla volontà di fare arrivare con una voce più forte ed unica le esigenze dei malati rari alle Istituzioni e al mondo sanitario.
Dal 2018 è operativo il Centro di Ascolto per le malattie rare presso l’Ospedale Giovanni Bosco di Torino, gestito dalle Associazioni in collaborazione con il CMID (Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta).
Grazie a questa collaborazione lo stesso 28 febbraio è stato organizzato il convegno “Ripensare cosa significa essere rari” che si terrà presso l’Aula A dell’Assessorato alla Salute e Welfare di Corso Regina 153, dalle ore 13.30 alle ore 18.00.
Il ricavato dello spettacolo teatrale sarà devoluto al Forum A-Rare per finanziare progetti a favore dei malati rari e delle loro famiglie.
Info e prenotazioni
Potete prenotre il vostro biglietto, scrivendo sul sito ufficiale, oppure inviando una mail al Forum A-Rare.
Zetatielle Magazine consiglia vivamente questo evento
