Il fitness può aiutare chi è affetto da malattie neuromuscolari? In che modo può migliorare l’autostima di chi soffre di queste malattie? Forse la storia di Giusy Barraco può aiutarci a capire.
In questi anni mi sono documentato frequentemente su un argomento molto trattato e ancora molto poco compreso. La domanda che ci si pone spesso è se chi è affetto da malattie neuromuscolari possa o meno svolgere attività sportiva e quindi se il fitness aiuta o è deleterio.
A riguardo ci sono molto studi e anche molti esempi pratici di vita di atleti paraolimpici affetti da tali malattie che hanno notato notevoli miglioramenti per quanto riguarda la muscolatura e la riduzione del degrado causato da queste patologie.
Cosa sono le malattie neuromuscolari?
Le malattie neuromuscolari sono causate da difetti genetici che determinano la perdita di una proteina presente nella struttura di supporto delle cellule muscolari chiamata distrofina. Senza distrofina la membrana cellulare può danneggiarsi più che in altri casi.
A primo impatto, si può pensare che l’attività sportiva si debba escludere completamente.
Le ricerche sono andate avanti ed è emerso che altre forme di malattie neuromuscolari possono trarre beneficio dall’attività fisica, con la quale si sarebbe visto un rallentamento del processo miopatico.
Ovviamente non tutte le distrofie sono uguali e non tutte le malattie neuromuscolari sono da trattare ugualmente ma ciò che si è notato è come anche l’attività anaerobica con degli sforzi più improntati alla forza, possano aiutare i soggetti colpiti da queste patologie.
Il fitness e le malattie neuromuscolari
Nel corso della mia carriera professionale ho incontrato diversi casi di soggetti colpiti da queste malattie neuromuscolari, più o meno giovani. Ho allenato e seguito, e tutt’ora alleno, soggetti colpiti da queste patologie e quindi ho toccato con mano i risultati del fitness nel contesto di malattie neuromuscolari.
Conseguentemente alla malattia che colpisce i muscoli, si hanno, in alcuni casi, anche forti forme di depressione, sbalzi d’umore e difficoltà nell’affrontare la vita, con la consapevolezza di quanto siano complicato farlo. Il fitness e l’attività sportiva possono aiutare concretamente a superare queste difficoltà.
La consapevolezza di poter fare può aiutare a superare qualsiasi ostacolo, non senza difficoltà, ma come in tutte le cose, si può comunque cercare di dare una svolta.
Chi soffre di una malattia neuromuscolare può abbracciare il fitness?
Se lo staff medico che segue il soggetto, non pone rigide limitazioni all’attività fisica, è possibile avvicinarsi al fitness. Sarà cura del personal trainer individuare con quale intensità e modalità agire, poichè sono differenti in base al tipo di malattia neuromuscolare. Consideriamo sempre che sono stati identificati più di 30 loci genetici che possono dare mutazioni capaci di determinare distrofie muscolari.
In tema di studi ci si focalizzava su quella più diffusa, la distrofia muscolare di Duchenne. Questa tipologia genera difficoltà a svolgere attività fisiche per il difficile recupero muscolare dovuto allo sforzo fisico. Quando il muscolo è in queste condizioni si tende a pensare che l’attività fisica si debba completamente eliminare per evitare il degrado.
Invece, si è visto che subentra un problema fisiologico, che è il disuso. Questo causa un circolo vizioso che si verifica a livello muscolare quando viene a mancare o a diminuire l’attività fisica.
Quindi il non praticare attività fisica tende a cambiare il metabolismo cellulare determinando così ulteriore atrofia dei muscoli e quindi la debolezza del soggetto degenera ulteriormente.
Fare fitness è consigliabile?
Ogni decisione è da delegare ad un parere scientifico e medico, in base alla patologia. Ma molto spesso viene sconsigliata l’attività fisica e questo può essere motivo di stress per il paziente.
Può causare insicurezza e la sensazione di un futuro povero di certezze, soprattutto in quei soggetti che invece vedono nell’attività fisica un modo per rigenerarsi sia fisicamente che psicologicamente. Per molti potrebbe essere l’unica ancora di salvezza per un frequente stato di depressione ed evitare un baratro mentale.
Con i dovuti accorgimenti, un minimo di attività fisica e di fitness è possibile in questi casi. Può essere aerobica come anaerobica, ma il fitness aiuta sempre a sentirsi meglio con se stessi e con gli altri.
La storia di Giusy Barraco
E’ il caso della campionessa di nuoto paralimpico Giusy Barraco affetta dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth tipo 4A. Una malattia diagnosticata nella prima infanzia che l’ha portata nell’adolescenza ad avere una grave degenarazione fisica e la paresi delle corde vocali. In età adulta si deve rassegnare alla sedia a rotelle e le sue mani non hanno più la presa. Un fisico irrigidito e riflessi praticamenti assenti. Gli studi diagnostici rivelano i segnali di una grave polineuropatia sensori-motoria assonale.
I medici consigliano una leggera attività fisica e inizia a frequentare una palestra con attività aerobica e sotto sforzo 2-3 volte la settimana. Malgrado abbia paura dell’acqua si fa convincere a fare nuoto. Gli allenamenti si intensificano, su richiesta di Giusy che trova in quella dimensione uno stimolo e un benessere psicologico.
I primi rilievi dimostrano una riduzione dell’ansia con un sorprendente miglioramento della depressione e della qualità di vita. La cosa più sorprendente è la crescita di autostima che progressivamente ha riacquistato.
Il finale della storia Giusy Barraco è che è diventata campionessa paraolimpica di nuoto.
Fare ciò che aiuta fisicamente ma soprattutto mentalmente è sicuramente sempre positivo per il nostro benessere, perché è la testa che ci fa andare avanti affrontando la vita nel modo migliore. Sulla base di queste considerazioni e dei risultati ottenuti con Giusi Barraco, ASNP e AIM – Associazione nazionale per lo Studio sul Sistema Nervoso Periferico e l’ Associazione italiana Miologia – hanno patrocinato “uno studio osservazionale per valutare i benefici e la percezione degli effetti sul paziente e sul caregiver indotti dallo sport nei differenti tipi di malattia neuromuscolare” (fonte neuro.it).
