Come affrontare la fibromialgia
La fibromialgia è una patologia che causa dolori muscolari diffusi. Non si sa bene la natura, ma sono associati ad affaticamento, rigidità, problemi di insonnia, di memoria e alterazioni dell’umore.
Colpisce soprattutto le donne, normalmente in età adulta, e può manifestarsi in modo graduale e aggravarsi con il tempo, o può comparire dopo un evento scatenante come un trauma fisico, un’infezione o uno stress psicologico e per alcuni medici rientrerebbe nelle malattie psicosomatiche.
Non voglio approfondire da un punto di vista medico l’argomento, ma guardarne gli aspetti psicologici, raccontandovi la storia di una persona che soffre di fibromialgia.
Lei ha 48 anni, ha fatto una vita dedicata all’unico figlio avuto, la sua gioia, il suo scopo di vita, croce e delizia di una ragazza madre.
Ha le mani che portano i segni del ghiaccio di un lavoro come responsabile del reparto pescheria in un supermercato, e la schiena compromessa dai pesi delle cassette di pesce.
Ad un certo punto della sua carriera decide di dire no alle dinamiche folli della grande distribuzione e comincia a fare quello che forse è la sua missione nel mondo: occuparsi di anziani, a discapito di un reddito molto più vantaggioso.
Non vi sto a raccontare perché, ma la vita la porta a lavorare poi in un villaggio turistico dove per tre anni si occupa delle pulizie delle mobilhome e dei servizi in comune. Non vi dico neanche quante ore e quanta fatica comporta questo tipo di lavoro, soprattutto in piena stagione.
Il calvario della ricerca
Quello che vi dico è che ad un certo punto comincia ad avere dei forti dolori sparsi un po’ ovunque per il corpo. La cura è la solita: antiinfiammatori, antidolorifici. Ma poi subentra uno strano affaticamento, una percezione cognitiva diversa del suo stato di salute, dei mancamenti sporadici diventano sempre più frequenti e alla fine si arriva al cortisone.
Finalmente arriva il tempo del riposo (in certe regioni turistiche il lavoro è garantito dieci mesi l’anno) e sotto Natale cominciamo a dedicare il tempo a delle cure più approfondite.
Anche qui, non vi dico i tempi lenti, direi morti, della sanità italiana, per cui cominciamo un calvario di visite mediche rigorosamente a pagamento per avere una risposta, una diagnosi, una causa, una cura.
Neurologo: signora, non ha nulla.
Reumatologo: tutto a posto.
Tac, risonanze magnetiche, esami del sangue…: perfetti.
Dopo averla rivoltata come un calzino per sette mesi, la diagnosi è sempre la stessa: non ha nulla.
Nulla?!?
Eppure i dolori ci sono, non passano, sono ovunque, e qualcuno comincia a sospettare pure che se li stia inventando.
Lei sta male, sta male davvero. E allora ricominciamo, ma lei è stanca, stufa e demoralizzata.
La convinco a fare ancora delle analisi e andiamo fino a Bologna per incontrare un reumatologo molto rinomato, ricercatore ed espertissimo di malattie reumatologiche.
Una doccia gelata ci sorprende, perché quando capitano queste cose pensi sempre che sia la storia di qualcun altro: è fibromialgia.
Non c’è guarigione, ma soprattutto, non c’è cura.
Le terapie previste per la fibromialgia, normalmente sono a base di cortisone, con tutti gli effetti devastanti del cortisone, ma quello che mi lascia basita è che la componente medica più importante la aggiunge il neurologo: psicofarmaci e antidepressivi.
Psicofarmaci???
Ferma tutto. Reload
Vengo per dei dolori e mi curi con gli antidepressivi?
Aiuteranno a sopportare la situazione.
Si, perché quello che non si sa, è che “la situazione” che si presenta è che non si ha più la capacità produttiva di prima, non si può più lavorare fisicamente come prima, e non importa che tu sia una donna delle pulizie o un’impiegata.
Lavorare diventa un lusso perché la notte la passi a girare per casa o per l’insonnia o perché stai tentando di calmare i dolori muscolari, e la mattina sei uno straccio perché non hai dormito.
Se la notte è andata abbastanza bene, comunque di giorno la tua resa è notevolmente inferiore, tendi a stancarti facilmente, arriva una sonnolenza improvvisa, in alcuni casi si hanno momenti di “buio” dove la vista va via e ci si ritrova per terra in un amen, senza sapere perché.
Avere 30 anni, 40 o 50, non fa la differenza…tanto la sensazione è la stessa: sentirsi in un corpo di 80.
Cominci a sentirti inadeguata. Ogni volta che ti chiedono “come stai?” ti rendi conto che la risposta è sempre la stessa, col rischio di passare per una che si lamenta sempre e allora cominci a parlarne sempre di meno, fino a non parlarne più e ti rendi conto che quei dolori sono e saranno la tua compagnia. Per sempre. Loro non ti lasceranno mai.
Questa E’ la fibromialgia.
Come affrontare con equilibrio questa situazione?
La fibromialgia è una condanna che spaventa, che sfinisce e che non si riesce ad accettare.
Se non puoi avere un lavoro, rischi di non poter avere più una casa, e di conseguenza, di non poterti mantenere. Che dire poi della prospettiva che si ha del futuro?
La reazione più comune è la depressione.
Ho voluto prendere ad esempio una donna da sola, senza nulla voler togliere a chi vive in coppia. Immaginate la sofferenza di chi vede la propria compagna (o compagno) patire così e rimanere impotente…
Ma torniamo alla donna sola, perché in questa situazione si è davvero soli. Non esistono ancora in Italia delle leggi che sostengano, aiutino e supportino i malati fibromialgici. Non c’è ancora un piano che preveda una corsia preferenziale per gli accertamenti diagnostici e soprattutto non si è presi incarico economicamente per le cure mediche e le necessità economiche.
Quello che più è grave è che come al solito, ci si deve affidare al buon cuore delle associazioni, normalmente gestite di volontari, che però hanno una straordinaria abilità nel costruire una rete di persone che si impegnano ad aiutare nella ricerca di un lavoretto di poche ore, adatto alle capacità di ciascuno, di un sostegno psicologico che, attraverso incontri di gruppo, fa sentire un po’ meno soli ed abbandonati a se stessi.
Oggi c’è il Sole
Ma la cosa che mi preme di più raccontarvi, è la straordinaria capacità di questa donna che ho preso ad esempio, di reagire a questa “maledizione”.
Lei ha cominciato come tutti, rifiutando psicologicamente questa condizione, ma poi si è messa in discussione.
Ha cominciato una dieta ferrea, perdendo ben 17 chili accumulati in precedenza con il cortisone, si è imposta lunghe passeggiate, ha smesso di lamentarsi dei dolori e ha ricominciato a guardare di fronte a sè. Ha anche trovato un piccolo lavoro, naturalmente, come vuole la sua indole, in aiuto ai più bisognosi, e anche se le notti sono ancora un inferno, visto il caldo che ha caratterizzato questa estate, la mattina si alza, prende il suo autobus e va ad occuparsi di anziani.
Va anche ai concerti, consapevole che l’indomani mattina avrà le mani in fuoco perchè ha applaudito troppo. E oggi, quando le chiedono “come stai?” lei risponde: “felicemente stanca e felicemente dolorante” e riesce a non fare uso di antidepressivi.
La sua simpatia l’ha sempre contraddistinta e la sua compagnia è sempre stato un privilegio per chi le sta vicino, e finalmente è tornata a sorridere.
Arriveranno ancora i tempi duri, i dolori forti dell’inverno, le crisi di sonno, ma la sua mente è eccezionalmente pronta, proiettata verso una lotta che durerà tutta una vita.
Perchè lei è nata guerriera e vincerà anche questa.
Lei è un esempio.
Lei è mia sorella.
