La cefalea cronica è malattia sociale. Ora tocca alla fibromialgia

Il Senato riconosce la cefalea cronica come malattia invalidante. Le speranze ora si concentrano sul riconoscimento anche della fibromialgia, un male che affligge oltre due milioni di italiani e che da anni non ha un riscontro legislativo.

Da qualche giorno è ufficiale: la cefalea cronica è a tutti gli effetti riconosciuta come una malattia sociale invalidante. Il Senato ha approvato definitivamente il disegno di legge sulla malattia. L’ultimo step per l’attuazione ora tocca al Ministero della Salute.

Un grande risultato, un traguardo importante per molti che ne soffrono ormai in maniera cronica e costante. Una di quelle malattie che hanno spesso radici nello stress, nel tipo di lavoro e nelle varie dinamiche sociali del nostro sistema.

L’Italia diventa così il primo Paese in Europa ad adottare un provvedimento come questo“, commenta la deputata Arianna Lazzarini. “Questa è una malattia invisibile che oggi esce finalmente dal cono d’ombra in cui è sempre stata. Non parliamo del semplice ‘mal di testa’ passeggero, ma di una malattia cronica e invalidante vera e propria, molto più diffusa di quanto si possa immaginare”. Una malattia invisibile, così viene definita la cefalea cronica, e non è l’unica, purtroppo.

In Parlamento esiste da tempo anche un’altra richiesta di riconoscimento di una malattia che affligge più di due milioni di italiani, e che fino ad oggi continua a restare un faldone impolverato in attesa di essere considerato: la fibromialgia.

Ma andiamo con ordine.

Fibromialgia

Il primo disegno di legge è arrivato in Senato il 21 febbraio nell’anno Santo del Signore 2014, XVII Legislatura.

Reca il titolo “Disposizioni per il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante“. Il testo presentato cominciava così:”Onorevoli Senatori. La sindrome fibromialgica è una sindrome caratterizzata da dolore muscoloscheletrico diffuso e da affaticamento. Colpisce approssimativamente 2 milioni di italiani. Costituisce una sindrome di interesse multidisciplinare che coinvolge varie discipline specialistiche anche se spesso questi pazienti non vengono considerati nel loro insieme ma nel dettaglio del singolo sintomo. Il dolore rappresenta un sintomo fondamentale e ne è allo stesso tempo la manifestazione principale“.

Dal 2014 ad oggi, questa patologia continua a interessare gli italiani, per il 90% donne. Dal 2014 ad oggi continua ad essere solo un disegno di legge che nel concreto non riconosce di fatto questa malattia come invalidante.

Ogni volta che viene discussa, c’è un cavillo, una virgola, un “due punti” da modificare per cui il disegno viene rimandato a successive modifiche. Diverse stesure, una del 6 maggio 2016, l’ultima è del 2 agosto 2019.

Una malattia riconosciuta dall’OMS

La fibromialgia, pertanto sia riconosciuta fin dal 1992 dall’ OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), continua a non trovare un riconoscimento nel nostro sistema sanitario e sociale. “A tale riconoscimento si deve provvedere anche in Italia, in modo da garantire un adeguato accesso alle cure e l’allestimento di idonee strutture sanitarie pubbliche e centri di ricerca“.

A tale riconoscimento si provveda…ma non si è ancora provveduto. La legge non arriva, continuano i rinvii e intanto le persone continuano a soffrire e non si può lasciare che siano le singole regioni a attuare protocolli clinici di assistenza ai pazienti affetti da questa malattia. E’ tempo di una legge nazionale.

Cos’è la fibromialgia

E’ un male invisibile, genera qualsiasi tipo di dolore articolare, muscolare e sono cronici. Provoca affaticabilità, panico, ansia e senso di angoscia, disturbi del sonno e problemi gastrointestinali. Disturbi della memoria e della concentrazione e, spesso, cefalee importanti. Attacca il corpo ovunque e ogni diagnostica specifica non da risultati positivi specifici. All’apparenza clinica non ci sono patologie ma chi ne soffre sta male davvero. Per molti, la beffa di sembrare “malati immaginari” agli occhi di parenti, colleghi e datori di lavoro, per cui ne deriva anche un forte stress psicologico.

E’ un male che ti sveglia in piena notte e non ti fa più dormire per i dolori. Ti impedisce di avere le energie necessarie per affrontare la giornata e soprattutto per permetterti di lavorare. La fatica è amplificata in maniera esponenziale e, soprattutto se si ha un lavoro manuale, esaurisce le forze nell’arco di un amen.

La fibromialgia è una condanna che spaventa, che sfinisce. Molte persone che soffrono di fibromialgia sono costretti a lasciare il lavoro o si ritrovano disoccupati per questa ragione senza aver dato una “ragione” scientificamente provata al loro dolore.

E infine la beffa.

Se non puoi avere un lavoro, rischi di non poter avere più una casa, e di conseguenza, di non poterti mantenere. Che dire poi della prospettiva che si ha del futuro?

La ricerca al servizio del riconoscimento

Gli psicofarmaci sono labili sostituti degli antidolorifici e della sopportazione psicologica. In ogni caso, la terapia farmacologica non cura la malattia nè annulla i sintomi.

Studi recenti hanno individuato finalmente un marker che permette di dare una diefinizione diversa a questa malattia. E’ confortante la dichiarazione del professor William Raffaeli della Fondazione Isal, Istituto per la Ricerca di Base e Clinica sul Dolore Cronico, rilasciata al quotidiano La Stampa. “Dopo quasi tre anni di studio si è riusciti a identificare un marker (Mu-Lympho-Marker” (MLM)) che ha permesso di definire che il dolore dei fibromialgici non è di natura psicologica ma è oggettivo e severo come il ben noto dolore generato da una grave artropatia delle articolazioni per la cui cura le persone si sottopongono ad interventi di protesi chirurgiche“.

Possiamo finalmente sperare in un riconoscimento come malattia invalidante? Un piccolo passo è già stato fatto con la cefalea cronica. Auspichiamoci che il prossimo sia quello del riconoscimento della fibromialgia.

Foto copertina da fibromialgia.it

Tina Rossi
Tina Rossi
(a.k.a. Fulvia Andreatta) Editrice. Una, nessuna e centomila, il suo motto è “è meglio fingersi acrobati, che sentirsi dei nani” Dice di sé:” Per attimi rimango sospeso nel vuoto,giuro qualche volta mi sento perduto, io mi fido solo del mio strano istinto, non mi ha mai tradito, non mi sento vinto, volo sul trapezio rischiando ogni giorno, eroe per un minuto e poi...bestia ritorno...poi ancora sul trapezio ad inventare un amore magari...è solo invenzione, per non lasciarsi morire...”