Il 28 febbraio,in tutto il mondo, ricorre il Rare Disease Day. E’ la giornata mondiale dedicata alle malattie rare per sensibilizzare e generare il cambiamento per i 300 milioni di persone in tutto il mondo che vivono con una malattia rara, le loro famiglie e chi si prende cura di loro.
Qualche numero: 600 milioni di persone soffrono di malattie rare. 106 Paesi coinvolti con più di 600 eventi dedicati. Un sito ufficiale, il raredesiaseday.org, è il punto di riferimento per l’informazione e le iniziative che gravitano intorno a questo problema che affligge non si solo chi ne è affetto, ma anche le loro famiglie.
Rare Disease Day
La Giornata delle Malattie Rare è il movimento coordinato a livello globale sulle malattie rare, che lavora per l’equità nelle opportunità sociali, nell’assistenza sanitaria e nell’accesso alle diagnosi e alle terapie per le persone che vivono con una malattia rara.
Sin dalla sua creazione nel 2008, la Giornata delle Malattie Rare ha svolto un ruolo fondamentale nella costruzione di una comunità internazionale di malattie rare multi-malattia, globale e diversificata, ma unita nello scopo.
La Giornata delle malattie rare si celebra ogni anno il 28 febbraio (o 29 negli anni bisestili), il giorno più raro dell’anno. Istituita e coordinata da EURORDIS e da oltre 65 organizzazioni di pazienti partner dell’alleanza nazionale, la Giornata delle Malattie Rare fornisce un’energia e un punto focale che consente al lavoro di difesa delle malattie rare di progredire a livello locale, nazionale e internazionale.
Condividi i tuoi colori
E’ l’iniziativa che prevede un piccolo gesto per partecipare al Rare Disease Day. Condividi i tuoi colori tramite social media, eventi, illuminando edifici, monumenti e case. Oppure, si può sostenere l’iniziativa condividendo esperienze online e con gli amici. Meglio ancora, invitando i responsabili politici e facendo luce sulle persone che vivono con una malattia rara, puntiamo collettivamente a cambiare e migliorare la vita dei 300 milioni di persone nel mondo.
Malattie rare, insediato Comitato Nazionale Italiano
Il mese scorso, si è insediato il Comitato nazionale per le malattie rare istituito ai sensi della legge 10 novembre 2021, n. 175 recante “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”.
Il Comitato, coordinato dal Capo della segreteria tecnica del Ministro, Marco Mattei, come da decreto istitutivo, svolge funzioni di indirizzo e di coordinamento. Definisce le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia di malattie rare, al fine di coordinare le attività di implementazione della normativa.
Il CoNaMr, tra l’altro, è chiamato a esprimere parere sullo schema del Piano nazionale triennale per le malattie rare e sul riordino della Rete nazionale delle malattie rare, che dovrà essere oggetto di accordo in conferenza Stato-Regioni, e sulle campagne nazionali di informazione e sensibilizzazione sulle malattie rare.
